Neurólogas organizan una Editatona

02 de Ago, 2018

Para muchas personas, Internet se ha vuelto parte importante de su vida, ya sea para asuntos del trabajo, de la escuela o personales. Estar conectados para algunos es ya indispensable. Cualquier duda o necesidad que surja, la gente pretende resolverla acudiendo a la web.

Normalmente, el primer resultado que arrojan los buscadores es la página de Wikipedia; sin embargo, ¿qué tan confiable es para temas de salud?

Conscientes de que la población mexicana consulta esta plataforma para enterarse y resolver sus dudas sobre temas de salud, la asociación Mexctrims organizará una Editatona el próximo sábado para editar y actualizar el tema de la esclerosis múltiple.

Una Editatona es una iniciativa internacional que busca abatir la brecha de género existente en Wikipedia. Nació en México y se ha extendido internacionalmente desde 2015, es un modelo integral que busca, además de su misión original, el empoderamiento femenino a través de la tecnología

La idea es que tanto pacientes, cuidadores, médicos y público en general encuentre en la página de esclerosis múltiple, dentro de Wikipedia, información actualizada de cómo es vivir con este padecimiento.

La doctora Laura Ordoñez encabeza esta edición y señala que “básicamente es un evento de mujeres programado para mujeres, esa es la idea que tienen estos eventos, mujeres trabajando por mujeres. Si bien la esclerosis múltiple también se presenta en hombres, es más frecuente en mujeres, entonces será un grupo de 10 neurólogas de diferentes partes del país, las cuales vamos a trabajar en la edición y actualización disponible en la pagina de Wikipedia”.

La especialista aclara que la información que podemos encontrar en línea es muy amplia y a veces no es tan certera o fiable, por lo que hay que actualizar algunos conceptos, corregir puntos que ya quedaron en desuso, “no es que necesariamente estén mal, pero sí son situaciones que hay que actualizar sobre esta enfermedad que genera mucha incertidumbre en los pacientes por la forma en la que se presenta”, indica la dcotora Ordoñez, en entrevista con Reporte Índigo.

Como no es posible cambiar los hábitos de consulta de los mexicanos, las doctoras saben que se necesita información muy confiable en el mayor número de espacios posibles, incluyendo Wikipedia, que es un sitio donde hay mucha consulta. “Para nosotros es muy importante poder contar con información actualizada y certera, muy confiable, de lo que es la enfermedad, de todo, desde qué es, cómo se trata, cuáles son los síntomas, cómo hay que cuidarse, qué hay que hacer, qué no hay que hacer. Entonces eso es lo que vamos a trabajar el fin de semana, actualizar la información que tenemos disponible”.

Puntos a trabajar

Aproximadamente 20 mil mexicanos padecen la enfermedad y la desinformación se vuelve un obstáculo para que reciban un tratamiento adecuado. También el exceso de fuentes poco confiables que recomiendan tratamientos alternativos ponen en peligro la vida de los pacientes.

Algunas de las actualizaciones que harán están relacionadas con la forma de las presentaciones de la enfermedad, ya que tiene varios genotipos que se renovaron hace algunos años y en Wikipedia todavía hay información vieja. También refrescarán los medicamentos, porque cada día surgen nuevos. Pero una parte importante que trabajarán es la relacionada con los tratamientos o terapias alternativas, en donde harán mención sobre qué terapias pueden utilizarse como alternativas y cuáles no porque, incluso, pueden tener efectos adversos.

“El peligro de consultar información poco confiable es que puedan, por ejemplo, recomendar algún tratamiento que no sea el más adecuado, o que recomienden terapias alternativas que pueden ser dañinas o deletéreas, o que no lleven una dieta adecuada”, afirma Ordoñez.

La neuróloga asegura que existen ciertos tratamientos alternativos que no tienen una aprobación por parte de agencias reguladoras, por lo que prometen cosas que no pueden cumplir, pero muchos pacientes caen en esa trampa y suspenden sus medicamentos correspondientes.

El padecimiento se presenta principalmente en jóvenes entre los 20 y los 40 años

“Es muy común en este tipo de enfermedad, como causa tanta incógnita, hay periodos de estabilidad y durante ellos es cuando de pronto los pacientes dicen ‘yo estoy bien, suspendo mi tratamiento y mejor me voy por una terapia alternativa’, pero en realidad no es que la terapia alterna esté funcionando, sino que le tocaba a la enfermedad tener un periodo largo de estabilidad. Entonces, en esta enfermedad en particular, se genera mucha incertidumbre y de pronto nos podemos confundir con que algún tipo de terapia alternativa esté funcionando; sin embargo, no es así, es el curso natural de la esclerosis múltiple”, explica la líder de esta edición.

Mujeres en acción

Las 10 neurólogas que participarán el sábado en la Editatona son mujeres jóvenes que tienen experiencia en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad. Todas forman parte de Mexctrims, lo que les permite estar enfocadas en el tratamiento, investigación e información de la esclerosis múltiple tanto para médicos como para pacientes.

“Nos vamos a reunir, ya tenemos asignados temas previos de revisión y trabajo, el sábado vamos a actualizar la información, de hecho es actualizar no es borrar y poner una información. Estaremos juntas a partir de la 9:00 horas y hasta las 15:00 horas. La actualización se hará en el transcurso del día, y durante el fin de semana se irá subiendo esta información”, sentencia la doctora Laura Ordoñez.

Algunas de las manifestaciones:

>Disminución de la visión (neuritis óptica)

>Visión doble

>Convulsiones

>Alteración de la sensibilidad de las extremidades (entumecimiento, ardor)

>Debilidad

>Problemas para caminar

>Problemas para controlar la orina o las heces

>Problemas sexuales (impotencia, disminución de la libido)

>Dificultad para articular el lenguaje (voz arrastrada, entrecortada o incomprensible)

>Deterioro cognitivo (menor velocidad para procesar el lenguaje)

>Depresión y ansiedad